Welkom bij CTNNB1 - Nederland

Welkom op onze website, een plek waar gezinnen die het CTNNB1-syndroom delen, samenkomen om elkaar te versterken. Het CTNNB1-syndroom is zeldzaam, maar de kracht van onze community is onmiskenbaar. Het symbool van ons syndroom, de libelle, staat voor de kracht om zich aan te passen, te groeien en boven alles uit te stijgen. Net zoals de libelle vecht voor zijn vlucht, vinden wij samen de kracht om vooruit te komen, door verhalen te delen, elkaar te steunen en door de zeldzaamheden van CTNNB1 met elkaar te verbinden. Hier is ruimte voor jou, voor ons, voor de hele CTNNB1-gemeenschap.

Waarom de libelle als symbool voor CTNNB1?

De libelle is een prachtig wezen, vaak gezien als een symbool van transformatie, kracht en veerkracht. Dit kleine, delicate insect, dat met zijn glanzende vleugels door de lucht flitst, lijkt een kwetsbare verschijning, maar in werkelijkheid draagt het een enorme innerlijke kracht met zich mee. De libelle is niet zomaar een vliegend insect; het doorloopt een indrukwekkende transformatie van larve naar volwassenheid, een proces dat vaak in het geheim plaatsvindt, diep verborgen onder het wateroppervlak. Het lijkt wel alsof de libelle de belichaming is van veerkracht, een wezen dat het onbekende en het moeilijke pad kiest om uiteindelijk in volmaakte schoonheid te ontluiken.

 

Dit beeld van transformatie en kracht resoneert diep met het CTNNB1-syndroom, een zeldzaam genetisch syndroom dat vele families en individuen met onbekende en onzichtbare uitdagingen confronteert. Net als de libelle, bevinden veel mensen met het CTNNB1-syndroom zich op een pad van ontdekking, waarin de grote meerderheid van de strijd plaatsvindt in stilte, ver weg van de blik van de buitenwereld. De symptomen van het syndroom kunnen onzichtbaar zijn, maar ze vormen geen barrière voor de kracht van de betrokkenen. De reis is misschien moeilijk, met onbekende obstakels en onverwachte wendingen, maar het is een reis van enorme veerkracht, waarbij de families en betrokkenen keer op keer hun kracht en doorzettingsvermogen bewijzen.

 

De libelle vliegt met een vrijheid die is verworven door te overwinnen, door zichzelf opnieuw uit te vinden in elke fase van zijn leven. Dit past perfect bij het verhaal van het CTNNB1-syndroom: een verhaal van aanpassingsvermogen, van de voortdurende zoektocht naar oplossingen en een leven dat, ondanks de moeilijkheden, zijn eigen schoonheid vindt. De libelle herinnert ons eraan dat, hoewel we misschien niet altijd de uitdagingen zien waarmee iemand geconfronteerd wordt, er altijd een stille kracht is die hen voortdrijft. En zo wordt de libelle een symbool voor de families die met het CTNNB1-syndroom leven: kwetsbaar, maar enorm krachtig, altijd in staat om nieuwe hoogtes te bereiken, hoe moeilijk de reis ook mag zijn.

Deze kracht en transformatie zijn de essentie van wat het CTNNB1-syndroom met zich meebrengt: het is een strijd die misschien niet altijd zichtbaar is, maar die vol zit met innerlijke kracht, groei en uiteindelijk, de bloei van nieuwe mogelijkheden. Zoals de libelle ons laat zien, is er altijd schoonheid en kracht, zelfs in de meest onverwachte vormen.

"Deze website biedt essentiële informatie over het syndroom en creëert een netwerk voor gezinnen die op zoek zijn naar antwoorden."

Familie van der Laan

 “Door samen te werken en kennis te delen, kunnen we elkaar helpen het CTNNB1-syndroom beter te begrijpen en er samen sterker doorheen te komen.”

Familie Corssmit

"Door persoonlijke verhalen te delen, kunnen we elkaar helpen de uitdagingen van het CTNNB1-syndroom samen aan te gaan."

Familie Terlage